Het ontstaan van palliatieve zorg

De palliatieve zorg is in de jaren '60 in Engeland ontstaan onder impuls van Cicely Saunders. Zij was verpleegkundige, later maatschappelijk werker en nog later arts. Tijdens haar werk kwam zij in contact met terminale zieken en werd ze geraakt door het gebrek aan gepaste zorg voor hen. Zij engageerde zich om een betere begeleiding van deze patiënten tot stand te brengen. Zo nam zij onder meer deel aan wetenschappelijk onderzoek naar een betere pijncontrole.

Van haar zijn de gevleugelde woorden:

"Palliatieve zorg is alles wat nog dient gedaan te worden als men denkt dat er niets meer kan gedaan worden."

Foto: cicelysaundersinternational.org

Maar het was niet alleen een optimale bestrijding van lichamelijke pijn die Cicely Saunders nastreefde. Bij haar veelvuldige contacten met terminale patiënten werd het haar duidelijk dat er bij deze mensen nog vele andere aspecten waren waaraan vaak te weinig aandacht werd besteed: de angst van de patiënt om alleen te sterven, de geestelijke pijn veroorzaakt door de lichamelijke aftakeling, het besef binnenkort afscheid te moeten nemen van alles wat de patiënt dierbaar is. Ze merkte op dat er te weinig aandacht én eerbied voor het gevoelsleven van de patiënt was, maar ook dat de familie te weinig hulp kreeg in die moeilijke situaties.

In het St Joseph's Hospice verzamelt Cicely Saunders de bouwstenen voor haar levenswerk. Ze noemt het 'hospice care' en schraagt het concept op vier beginselen:

  • Het sterven is een natuurlijk proces en de palliatieve fase is een belangrijke fase van het leven.
  • Als een zieke niet meer kan genezen, heeft hij aangepaste zorg nodig op lichamelijk, psychisch, relationeel en spiritueel vlak.
  • Er worden geen levensverlengende maar ook geen levensverkortende handelingen ondernomen en alles wordt in het werk gesteld om de zieke het grootst mogelijke comfort te bieden.
  • De zorg wordt verstrekt door een multidisciplinair team.

In 1967 richtte ze zelf het St Christopher's Hospice op, uitsluitend op basis van giften en vrijwilligerswerk. Deze formule werd snel gevolgd in andere plaatsen van Engeland en Ierland en in 1975 in Canada. In 1978 volgt Frankrijk als eerste op het Europese vasteland.

In ons land werden in 1980 de eerste initiatieven rond palliatieve zorg ontwikkeld. De vzw Continuing Care werd in Brussel opgericht onder impuls van mevr. Joan Jordan. Deze dame was afkomstig uit Engeland en heeft, naar aanleiding van het overlijden van haar man, deze organisatie opgericht met het doel de palliatieve zorg in België te organiseren en bekend te maken. Nadien werden er nog meer initiatieven uitgewerkt: palliatieve zorg aan huis, in ziekenhuizen en de oprichting van palliatieve eenheden.


In Vlaanderen kennen we Lisette Custermans en zuster Leontine als belangrijke pioniers: Lisette Custermans door het oprichten van de vzw Omega (die in regio Brussel tot op heden palliatieve thuiszorg levert) en zuster Leontine door het van start gaan in 1990 met de eerste palliatieve eenheid in het ziekenhuis Sint-Jan in Brussel. In de Kempen nam Vifke Daemen, samen met enkele huisartsen, in 1991 het initiatief om de thuiszorgequipe Ispahan op te richten.